ExPaParM Action - Questionnaire Vaincre la Mucoviscidose (Transition)
Bienvenue sur le site du questionnaire proposé dans le cadre de la recherche participative ExPaParM-ACTION (Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose – Action), dont le coordonnateur scientifique est Dr Dominique Pougheon Bertrand, Université Sorbonne Paris Nord.
Une première recherche collaborative, le projet ExPaParM, a permis de construire et de valider auprès de patients et parents d’enfants atteints de mucoviscidose un questionnaire permettant de recueillir le vécu des parcours de soins, de santé et de vie des patients.
La présente étude ExPaParM-ACTION, à laquelle nous vous proposons de participer, a pour objectif de caractériser les conditions de l’implémentation de ce questionnaire sur différents terrains : au niveau national via l’association Vaincre la Mucoviscidose et dans des CRCM couvrant les parcours pédiatrique, adulte et adulte post-transplantation. Cela permettra à terme d’identifier des pistes d’amélioration des parcours de soins, de santé et de vie avec la maladie.
Le Pôle Santé de l'association Vaincre la Mucoviscidose s’est proposé comme terrain d’étude pour le projet ExPaParM-ACTION. Il a choisi de retenir les questions permettant de s’intéresser à quelques moments clés d’un parcours : annonce du diagnostic, transition adolescent/adulte, annonce du besoin d'une greffe. Un comité d’étude a été constitué au Pôle Santé pour analyser les résultats agrégés de l’enquête. Il inclut des patients partenaires pour assurer que le point de vue des patients soit pris en compte dans les analyses.
Conformément à l’information que vous avez reçue de l’association, nous vous proposons de remplir ce questionnaire qui permettra de mieux comprendre le vécu de votre parcours avec la mucoviscidose. Il est important pour l’étude que vous répondiez à toutes les questions, nous comptons sur vous !
Durée estimée : environ 20 minutes.
Si vous souhaitez mettre en pause ce questionnaire, il vous suffit de cliquer sur "Finir plus tard" en haut à droite du questionnaire. En rentrant un pseudonyme, un mot de passe et une adresse e-mail (facultative), vous serez guidés pour revenir sur le questionnaire quand vous le désirez. Nous vous conseillons de garder une trace de ce pseudonyme et de ce mot de passe, pour votre connexion future, pour pouvoir reprendre la saisie du questionnaire là où vous l’avez interrompue.
Vos données sont exclusivement destinées à être analysées par les chercheurs en vue d’identifier vos difficultés au cours de votre parcours de soins et de vie avec la mucoviscidose. Vos réponses seront consultables par le Pôle Santé de l'association uniquement de façon agrégée avec les réponses des autres participants, sans possibilité de remonter à vos réponses individuelles.
A la fin du questionnaire, des questions sont prévues pour recueillir votre avis sur ce questionnaire, notamment :
- Les questions vous paraissent compréhensibles,
- Le vocabulaire vous est adapté,
- Les questions vous permettent de vous exprimer pleinement et de relater votre expérience, notamment grâce aux questions ouvertes,
- Le fait de répondre à ce questionnaire vous a apporté des informations nouvelles sur le parcours avec la mucoviscidose ou vous a permis de prendre du recul par rapport à votre parcours.
N'hésitez pas à noter, de votre côté et au fur et à mesure, les remarques que vous pourriez avoir afin de nous en faire part en fin de questionnaire.
Vous demeurez libre d’accepter ou de refuser de participer à cette recherche sans avoir à vous justifier. Vous êtes libre également d’arrêter votre participation à tout moment sans justification.
Pour toute question complémentaire, vous pouvez contacter la coordinatrice du projet par mail : dominique.pougheon-bertrand@univ-paris13.fr. Si vous souhaitez vous informer sur l’état d’avancement du projet, ainsi que sur les résultats en fin de recherche, vous pouvez vous rendre sur le site internet dédié au projet via le lien suivant : https://expaparm.muco-cftr.fr/
En continuant, vous :
- Acceptez de répondre aux questions.
- Consentez au recueil et à l’analyse de vos réponses de manière pseudonymisée et globale (résultats agrégés) ainsi qu’à la publication des résultats de la recherche qui ne comportera aucun résultat individuel identifiant.
L’équipe du Pôle Santé et les chercheurs vous remercient du temps que vous pourrez prendre pour remplir ce questionnaire.
Clause réglementaire
Le protocole de cette recherche et le contenu de cette enquête ont reçu un avis favorable n° 23-1033 du CEEI/IRB de l’Inserm (IRB00003888) le 05 décembre 2023. Ce projet de recherche est soutenu par l’Agence Nationale de la Recherche dans le cadre de l’appel à projets Sciences avec et pour la société, recherche participative - ANR 2022.
Les conditions de cette enquête répondent aux exigences du Règlement Général pour la Protection des Données (RGPD). Vos réponses, recueillies sur le fondement d’une mission d’intérêt public, feront l’objet d’un traitement de données à caractère personnel, placé sous la responsabilité de l’Institut national d’études démographiques (Ined – Campus Condorcet, 9 cours des Humanités, CS 50004, 93322 Aubervilliers Cedex) et de l’Université de Sorbonne Paris Nord (USPN, LEPS UR3412, F-93430, Villetaneuse, France). Ce traitement, dont les finalités sont explicitées ci-dessous, ne présente pas de caractère obligatoire.
La règlementation (règlement européen et législation française) vous reconnaît des droits : vous opposer au traitement de vos données, accéder à vos données et en obtenir une copie, compléter ou rectifier vos données, en demander l’effacement ou la limitation. Ces droits peuvent être exercés directement auprès du responsable du projet à l’Ined (bellis@ined.fr). Ce traitement a fait l’objet de formalités sur lesquelles les délégués à la protection des données (dpd@ined.fr, dpo@univ-paris13.fr) peuvent vous renseigner. Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de la Cnil. Vos données sont destinées à être analysées en vue d’identifier vos difficultés au cours de votre parcours de soins et de vie. Elles seront conservées jusqu’à deux ans après la publication des résultats avant d’être archivées.